Superdex_sterren_j

De dag met de mooiste zonsopgang die ik ooit gezien heb

Na een onrustige nacht waar ik en mijn man bij Dex op de kinderic in amc gebleven waren werd ik wakker na een powernap in een stoep. De nierdialyse apparaat blijft errors geven en moest door ic verpleegkundige elke keer weer handmatig gestart worden. Het was niet een goed teken en aangezien dit Dex zijn laatste redmiddel was werd onze onderbuik gevoel steeds groter. We keken door het raam naar buiten. Er was nog geen mens te zien want de zon kwam net op. Maar wat was het mooi. De prachtige kleuren aan de hemel, het licht die prachtig door de bomen viel was adembenemend mooi. De mooiste zonsopgang die ik in mijn hele leven had gezien. Ik keek mijn man aan en hij mij en we dachten te gelijk: Kut dit is te mooi, dit is foutenboel.

Ik weet nog goed dat er een paniekgevoel het overnam en dat ik echt even dacht: hij gaat dood. Mijn gevoel zit er niet naast, hij gaat dood. Oh nee maar wat als hij dood gaat. Ik wil niet zonder hem. Wij kunnen niet zonder hem. Dit gaat allemaal in de sneltreinvaart door mijn hoofd om vervolgens mezelf streng toe te spreken. Marscha ophouden je mag niet opgeven. Dex heeft al zoveel tegen zich gehad en elke keer kwam hij er weer bovenop. Dex kan dit dus raap jezelf op en door!

Als er nu over nadenk vind ik het zo knap hoe mensen in me kaar zitten. Mensen zijn in staat om in een moment van totale paniek een knop om te zetten en door te gaan. Overleefmodus aan wellicht misschien wel ontkenning in dit geval. Want eerlijk, je wil toch niet de werkelijkheid onder ogen zien dat je één van je kinderen moet laten gaan.

Bij Dex is net als zijn zusje op de leeftijd  van 10 maanden Retinoblastoom ontdekt. Deze kinderkanker zit in één of twee ogen en heel soms met uitzaaiing. Dex had 1 klein tumortje in zijn rechteroog en na de eerste behandeling was het bij hem maanden rustig. Tot er voor de zekerheid een MRI gemaakt wordt. Ze ging er niet vanuit wat te vinden maar hoort er gewoon bij. Helaas werd er bij Dex een tumor in zijn hersenen gevonden en daarmee werd de rollercoaster ineens wel heel eng en snel.

Na een hersenbiopt waarna hij ook wat tegenslagen gehad heeft, zijn we 1 december 2016 begonnen met zijn eerste chemo ronde. Na een paar dagen opgenomen in ziekenhuis te worden kan je naar huis! Al alles goed gaat dan paar keer naar ziekenhuis voor een chemoshoot en dan weer naar huis. En dan dat voor een paar rondes. Dex had het zwaar, hij was zo mega misselijk van de chemo’s dat hij niet wist wat hij met zichzelf aan moest. Ik weet nog goed hoe machteloos ik mij voelde want Dex die altijd alleen maar aan eten dacht wou niks en was alleen maar aan kokhalsen, aan huilen en mopperen.  Gelukkig kregen we medicatie maar helaas was lusteloosheid en moodswings daar de nare bijwerking van. Nou hij was zeker niet meer misselijk maar wist nog steeds niet wat hij met zichzelf aan moest zo sneu. Ik heb uren met hem in de draagdoek gelopen, gezongen en net zolang geknuffeld tot hij negen van de tien keer in mijn armen in slaap viel.

De behandeling was het zwaarste wat een kind kon krijgen en dat begonnen we snel aan Dex te merken. VU Amsterdam werd ons tweede huis en hij kreeg het ene virus naar andere virus voor zijn kiezen. Door de behandeling was hij natuurlijk verzwakt dus pikte snel dingen op maar kosten hem ook zoveel meer kracht en tijd om weer beter te worden.

Met kerst en oud en nieuw 2016 waren we thuis en niet in ziekenhuis. Achteraf heb ik het idee dat artsen het bewust gedaan hebben omdat ze een onderbuik gevoel hadden. In het nieuwe jaar werd Dex al snel heel ziek en had hij weer een virus te pakken. Hij hield niks binnen en werd alleen maar slechter. Hij heeft zelf in een nacht ook een zuurstof dip gehad waarna hij niet helemaal goed bij kennis kwam. Hij moest overgebracht worden van de normale kinderafdeling naar kinderic maar die van het VU was vol dus werden met de Ambulance overgebracht naar AMC. Een rit dit in mijn geheugen zal blijven wat een beleving en wat een indruk heeft dat bij mij achtergelaten. Mega snel over de snelweg om Dex zo snel mogelijk weer bij mensen te krijgen die hem 24/7 in de gaten konden gaan houden.

Op ic in AMC leek hij de eerste dagen behoorlijk op te knappen. Ik was al een tijdje bij Dex in ziekenhuis dus ik ging het weekend naar huis zodat beetje kon bij tanken en bij de andere kinderen kon zijn. Helaas ging het zaterdagavond mis. Dex was extreem onrustig in zijn bedje en mijn man en verpleging kregen hem niet rustig. Mijn man heeft Dex toen hij hem genomen om hem te kalmeren. Dit werkte maar later is Dex weggezakt. Hij reageerde niet meer en voor mijn man door had werd Dex van hem overgenomen op bed gelegd. De hele kamer stond vol en zijn romper werd kapot geknipt. Ze zijn met heb bezig gegaan en uit eindelijk werd Dex weer stabiel.
De dagen erna werd Dex alleen maar zieker en zieker. Hij kreeg epileptische  aanvallen en 1 voor 1  gingen zijn organen slechter werken. De artsen stonden voor een raadsel. Twee dagen voor zijn overlijden hebben ze nog met spoed een medicijn laten overkomen die hem mogelijk kon helpen. Nierdialyse zou hem wellicht wat konden ontlasten zodat hij kon aansterken. Niks hielp en hebben we in de ochtend van 20 januari het ergste gesprek wat je als ouders kan hebben gevoerd. Ze konden niks meer voor Dex betekenen en we moesten hem laten gaan.

Dex is op vrijdag 20 januari 2017 in onze armen om 14.45 overleden.

Op dat moment overleed 1 van onze kinderen maar ook een gedeelte in ons.

Dex Gerkema 09 juni 2015- 20 januari 2017

Deel dit verhaal

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on print
Share on email