Mijn verhaal over Benja

Ik ben Maartje (39) de moeder van Boaz en Benja. Boaz is 6 en Benja is twee maanden oud geworden. Hij overleed op 1 april 2018 op de baby intensive care (NICU) in het LUMC in Leiden. Hij overleed in mijn armen, terwijl we liedjes voor hem zongen en hem bedankte dat hij bij ons wilde zijn. 

Natuurlijk had ik me, sinds ik moeder was geworden, wel een voorgesteld hoe het zou zijn als je kind zou overlijden. Ik denk dat we dat allemaal wel eens doen. Maar ik kon het niet echt. Ik kon me niet voorstellen hoe het zou zijn om je kind vast te houden en toch wel te zien ‘vliegen’ zonder dat je er iets aan kon doen. Maar het gebeurde me. Op de twintig weken echo zagen ze dat Benja vocht had in zijn borst wat er niet hoorde. Talloze onderzoeken volgden. Uiteindelijk belandde we via het VU in het LUMC, daar is Benja een aantal keer geopereerd via mijn buik. Toen hij geboren werd, leek alles goed te komen. Maar a een eerste hoopvolle week, ging het steeds slechter met hem. De artsen hadden (en hebben) geen idee wat de oorzaak is van het vocht dat telkens terugkwam. Na twee maanden alleen maar op de intensive care te hebben gelegen, overleed hij aan een infectie. Ondanks het intense verdriet. De angst die we sinds de twintig weken echo al hadden. De boosheid en de frustratie was het ook één van de meest indrukwekkende, meest dankbare en meest liefdevolle momenten uit mijn leven. Ik had hem nooit willen missen.

De dag dat mijn kind overleed

Zondagnacht 1 april 2018 1:00. We worden wakker gebeld door een privé-nummer. Ik weet meteen dat het het ziekenhuis is. ‘Ik denk dat het een goed idee is als jullie hierheen komen, jullie hoeven je niet te haasten,’ hoor ik de arts zeggen. Ik vraag verder niks, dat durf ik niet. 

Ik bel mijn moeder op om te vragen of ze hier wil komen oppassen op Boaz, mijn zoontje van (toen) vier. Ik denk dat je geen erger telefoontje kan krijgen als oma, midden in de nacht, maar ze blijft heel rustig als ik uitleg wat er aan de hand is. ‘Maart, ik denk dat het wel goed is zo,’ zegt ze. ‘Ik denk het ook, mam’.

Ik ga nog snel onder de douche. ‘Ik begin me nu wel zorgen te maken, Maart,’ zegt Mike. ‘Ik denk dat je dat ook moet doen,’ zeg ik. Heb ik al weken ergens diep in mijn hart het idee dat Benja niet lang voor deze aarde bestemd is, Mike heeft al die tijd hoop en vooruitzicht gehouden.

We stappen in de auto en rijden in het donker naar Leiden. Ik wil even langs een tankstation, wat water halen. We stoppen bij een tankstation waar we al vaker zijn gestopt onderweg naar Leiden. Het voelt raar. Niemand die aan mij ziet dat mijn baby waarschijnlijk zo gaat sterven.

Terug in de auto zeg ik: ‘Mike, wij kunnen dit toch aan? Wat er ook gebeurt, wij kunnen het toch echt aan?’ Hij knikt.

Als we de afdeling opkomen komt de arts ons al tegemoet. Benja is nu stabiel. Maar dat is hij eerder die nacht niet geweest. Ze konden hem niet meer goed beademen. Ze gaven hem bijna 100% zuurstof maar de zuurstofsaturatie in zijn bloed bleef laag. We zitten met z’n zevenen, met Benja meegerekend, in het kamertje. De arts heeft er een kruk bij gepakt en legt ons alles heel rustig uit. We praten nu net over Benja alsof hij er al niet meer niet bij is, denk ik nog. We moeten kijken hoe het verder gaat vannacht, eindigt ze. ‘Wat willen jullie?’ vraagt ze. Ik zou wel graag bij hem willen liggen. Ik moet altijd half krampachtig over zijn bedje hangen en een stukje huid zoeken waar geen infuus, pleister of plakker op zit waar ik kusjes op kan geven.

De verpleegster kijkt naar de arts en zegt: ‘We zouden een groot bed voor je kunnen regelen, dan zet ik die naast zijn bedje en kan je er bij liggen.’ ‘Doe dat maar,’ zegt de arts zachtjes tegen de verpleegster en met haar ogen zegt ze: ‘want dit zou wel eens de laatste nacht kunnen zijn.’ Ik ben vast niet de enige die dat ziet.

Drie vingertjes

Ik ga op het bed liggen en probeer Benja’s handje vast te pakken. Tussen het infuus en de andere draden kan ik net drie vingertjes vastpakken. Ik ga met m’n ogen dicht liggen en in gedachten praat ik tegen hem. ‘Lieve man, kies maar wat voor jou het beste is. Ik zal er voor je zijn. Ik zal er voor je zijn, wat je ook kiest. Natuurlijk wil ik het liefste dat je bij ons blijft en ik zal vechten tot het einde als dat moet, maar ik ben er ook voor je als je besluit dat je weg moet gaan. Ik zal je helpen en er voor je zijn. Mama is er voor je.’

Om 3:11 uur app ik naar m’n moeder: En mam wat er ook gebeurt ik kan het aan hoor.

Ze appt terug:

Ik zie het schat ik had vandaag ook zomaar dat gevoel.

Om 5:10 uur app ik: En met jullie kan ik het helemaal aan. Ik weet niet wat er gaat gebeuren, maar we komen er doorheen met elkaar. En dat zijn geen lege worden, zo voelt het ook echt.

We dommelen een beetje weg. Mike ligt met de capuchon over z’n ogen en z’n benen over de leuning van de niet uitgeklapte slaapbank. Als ik wakker word uit het zoveelste korte slaapje kijk ik naar Benja en weet ik eigenlijk al wat hij besloten heeft. Een vriendin die van de situatie af weet appt me: Wat is je gevoel Maart? Ik antwoord: Mijn gevoel is dat dit het dieptepunt is en dat we vanaf nu weer omhoog gaan krabbelen, maar het kan ook zijn dat ik dat zo voel omdat ik dat hoop. En diep van binnen weet ik dat dat laatste het geval is.

De zusters zijn die nacht ook van dienst gewisseld, ik heb het niet helemaal meegekregen. De nieuwe zuster heeft een paasontbijtje voor ons klaargezet in de familiekamer, hoe lief. Jammer genoeg krijg ik niet veel door m’n keel. Ik stop de helft in m’n tas, voor later. We gaan terug om op de artsen te wachten en te horen wat het behandelplan is voor deze dag.”

Beste behandeling is geen behandeling 

“De arts komt binnen en gaat bij ons zitten. En meteen valt hij met de deur in huis. ‘We hebben Benja net besproken met het team dat nu dienst heeft en de beste behandeling die we Benja nog kunnen geven, is hem geen behandeling meer geven.’

Mike begint te huilen. Ik ben stil.

Hier ben ik al die maanden zo verschrikkelijk bang voor geweest. Zo vaak heb ik dit moment in mijn hoofd afgespeeld. Wat als ze me vertellen dat hij er niet meer is of dat hij niet meer te redden is. Stort ik ter aarde? Ga ik schreeuwen? Raak ik in paniek? Maar er gebeurt eigenlijk niks. Ik weet dat het oké is. Ik voel me steeds sterker worden en besluit er op de allerbeste manier dat ik kan voor Benja te zijn. Ik heb hem geboren laten worden, dus ik kan hem ook laten sterven. Mike snikt met z’n hoofd tussen z’n handen, ik wrijf hem over z’n rug. En voor jou kan ik er ook zijn, denk ik.

Als de artsen zijn uitgepraat vraag ik: ‘Wat nu?’

‘Ik denk dat jullie de mensen die nog afscheid van Benja willen nemen, maar moeten bellen,’ antwoordt de arts. Ik bel m’n moeder. Ik weet niet eens meer wat ik precies zeg, maar ze komen eraan.

Als iedereen afscheid heeft genomen, zijn we weer alleen met Benja.

‘Wat willen jullie?’ vraagt de zuster. ‘Alles is mogelijk. Willen jullie wachten tot vanavond? Hebben jullie deze nacht nog nodig om afscheid te nemen?’ ‘Ik wil eigenlijk niet meer wachten,’ zeg ik. Benja heeft duidelijk aangegeven dat hij niet meer kan. Zo ziet hij er ook uit, wie zijn wij dan om hem nog langer hier te houden.”

Kracht en rust

“Wij zijn er klaar voor. Het voelt net een beetje als toen ik ging bevallen. Dat je weet dat er iets groots gaat gebeuren, maar je weet niet precies wat. De arts legt uit dat ze al zijn infuusjes eruit gaan halen, en als laatste zijn tube ook. Ze laten alleen zijn morfine zitten. Het kan zijn dat hij een beetje naar adem gaat happen, omdat ze zijn beademing eruit halen. ‘Maar dit is een natuurlijke reactie van het lichaam, zie het een beetje als stuiptrekkingen,’ zegt de arts. ‘En z’n handjes en voetjes zullen langzaam blauw worden, net als de rest van z’n lichaam.’ ‘Ik ben zenuwachtig,’ zeg ik. ‘Dat snap ik,’ zegt de arts. ‘Maar wat we eigenlijk altijd horen van ouders, is dat wanneer hun kind overlijdt, er een kracht en rust bij ze bovenkomt.’ Ik geloof hem. Hij vraagt of we nog wat willen eten of dat we naar de wc moeten. Het kan best een paar uur duren voordat Benja overleden is.

Ik ga op het bed zitten. Ik kan het niet aanzien dat ze Benja’s tube eruit halen en, zoals het vaak ging de laatste twee maanden, troost Mike Benja en kijk ik weg. Als ze hem helemaal afgekoppeld hebben, leggen ze Benja op mijn borst. Hij ziet er verschrikkelijk uit. Z’n hoofdje is bijna twee keer zo groot van al het vocht, de blauwe plekken op z’n lijfje worden langzaam paars. De bovenkant van z’n lijfje is helemaal opgezwollen, zijn beentjes bungelen er wat bij.

‘Hey ventje, hey klein mannetje,’ zeg ik, zoals altijd als hij bij me gelegd wordt. ‘Kom maar lekker bij mama.’ Mike zit op de rand van het bed en slaat z’n armen om ons heen. Hij huilt en snikt en het snot druipt in slierten naar beneden. Kom maar, mannen van me, denk ik. Ik zal sterk zijn voor jullie. Ik aai Benja en praat zachtjes in zijn oor. Hij krijgt de hik. Grappig, dat had hij in mijn buik ook heel vaak. En ook het naar adem happen gebeurt een paar keer. Het zijn kleine piepgeluidjes en z’n ruggetje schokt er even van. Het is minder erg dan ik dacht. Ga maar, lieve vent, ga maar. Ik zing In De Maneschijn en het liedje van de Rode Brievenbus. Af en toe komen de zuster en de arts binnen. De zuster pakt mijn telefoon om foto’s en filmpjes van ons te maken. Het lijkt misschien gek, maar zo voelt het niet. Ook nu nog ben ik zo blij dat ik die foto’s heb. Al na een kwartier zeg ik: ‘Ik denk dat hij overleden is.’ De arts luistert met een stethoscoop op zijn ruggetje. ‘Heel zachtjes hoor ik nog iets,’ zegt hij. Ik pak Benja nog even steviger vast. ‘Ik hou zo veel van je en ik ben zo trots op je, dank je wel dat je bij ons wilde zijn deze twee maanden.’ Na vijf minuten druk ik op de bel. De arts komt weer, hij luistert bij zijn hartje. Ja, Benja is overleden. Hoe laat is het? 14.31 uur. Hoe laat was hij geboren? ‘15:23 uur,’ zeggen Mike en ik in koor.”

Na Benja’s overlijden ben ik een magazine gestart. NEL Magazine. NEL staat voor Never Ending love. Want naast het intense verdriet en gemis dat je voelt als ouders als je kind overlijdt, is er ook nog zoveel trots, zoveel dankbaarheid en zoveel liefde. Dat wil ik graag belichten. Dat wij als ouders net zo graag over ons overleden kind praten als over onze levende kinderen. Dat we net zoveel van hen houden en nog steeds net zo trots zijn. Het is een blad voor en door ouders, maar óók voor omstanders. Zodat zij misschien beter begrijpen hoe het is voor ouders en welke steun wij graag zouden krijgen. Je kunt NEL 1 en NEL 2 bestellen via www.nelmagazine.nl